Mesto za nas: Pravo na nadu

PëRMBLEDHJE

Prošle godine usvojen je Nacionalni plan za retke bolesti u Republici Srbiji za period od 2020. do 2022. godine. U ovonedeljnoj emisiji o osobama sa invaliditetom „Mesto za nas” razgovaramo o tome koliko će ovaj plan doprineti poboljšanju dijagnostike, lečenja, nege, popisivanja i socijalne zaštite u oblasti retkih bolesti. U ovonedeljnoj emisiji govorimo i o retkoj bolesti mukopolisaharidozi. Terapija za tip četiri u Srbiji se finansira o trošku države, međutim petoro odraslih pacijenata još čeka na nju. Sa pacijentima, roditeljima i stručnjacima razgovarali smo o tome šta je mukopolisaharidoza, kakve vrste terapije postoje i ima li onih koji još nisu dobili pravo na nadu.